CONFORMAN COMITÉ CONSULTIVO DE ENFERMEDADES RARAS Y HUÉRFANAS EN JUNÍN

La región Junín cuenta con 400 pacientes con Enfermedades Raras y Huérfanas

Con el objetivo de sensibilizar a las autoridades sobre la importancia de las Enfermedades Raras y Huérfanas, en el marco de la conmemoración del último día del mes de febrero de cada año. La Dirección Regional de Salud Junín presentó a los integrantes del Comité Consultivo de Enfermedades Raras y Huérfanas de la región Junín ante la presencia los integrantes de la Asociación de Padres y Amigos de Pacientes con “Fibrosis Quística” (FIQUI) y la Asociación de Padres y Amigos de Pacientes con Enfermedades Crónicas (ESPERANTRA).

“Decirles a todos pacientes con enfermedades raras que no están solos, como integrantes del comité consultivo trabajaremos para ofrecerles no una cura, pero si tratamiento y calidad de vida. Ante cualquier síntoma o signo diferente a lo normal acudan a los establecimientos de salud para solicitar un diagnóstico y tratamiento”, mencionó el director adjunto de Diresa Junín, Obstetra. Gabriel Borrovic Díaz.

La conformación del equipo multidisciplinario tiene como finalidad aprobar la medicación de alto costo de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas, establecer el procedimiento para la recepción, evaluación, análisis y opinión de expedientes; proponer la formulación, actualización de las Guías de Práctica Clínica y aplicar diversas estrategias para la identificación de nuevos casos, gestionando el tratamiento y brindando el soporte a la persona y familia. Comité liderado por la Dra. Yesenia Ledesma Porras, Médico Genetista del Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Priale Priale, Essalud.

“Un diagnóstico temprano de alguna enfermedad rara permitirá calidad de vida para el paciente, es necesario que la población llevé a los recién nacidos a realizar el tamizaje neonatal para el descarte del diagnóstico de patologías como la fibrosis Quística y Fenilcetonuria”, mencionó la Lic. Roxana Chahuayo Sánchez, Coordinadora de la Estrategia de Enfermedades No Transmisibles de Diresa Junín. 

La prevalencia de las enfermedades Raras y huérfanas a nivel mundial son 7 mil, su tasa de incidencia es de 1 por cada mil habitantes. En la región Junín se tiene registrado a 400 pacientes, de los cuales 9 sufren de fibrosis quística. Enfermedad que padece Valentino Arana Pajuelo de 8 años de edad, “yo soy uno de los 9 pacientes con Fibrosis Quística en la región, esta enfermedad hace que no tenga apetito y no pueda respirar, pero tengo mucha voluntad para salir adelante. Sólo pido que compren moduladores para nuestra terapia, nos sigan apoyando con nuestras pastillas y respeten nuestra diversidad”, recalcó.

Valentino fue uno de los niños reconocidos por Diresa Junín, junto a él, Mateo Seguil Canchumanya de 2 años de edad quien padece de la enfermedad de Depósito Lisosomal, también recibió su premio por luchar todos los días contra estas enfermedades. Los reconocimientos fueron entregados por la Dirección Regional de Salud Junín. 

*DATO:*En el Perú se cuenta con Ley 29698, que declara de Interés Nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.